«Дети не жалуются»: семь вопросов онкологу о самом страшном

Два дня в Кемерове ведущие специалисты России – нейрохирурги, эндокринологи, онкологи, радиологи, по приглашению Благотворительного Фонда Константина Хабенского читали лекции для медиков по лечению опухолей головного мозга у детей. Таких пациентов много – каждый год в Кузбассе выявляют по два десятка новых случаев, палаты детского онкологического отделения никогда не бывают пустыми. Мы задали ведущему специалисту семинара, профессору Российского научного центра рентгенорадиологии Ольге Желудковой, семь важных вопросов по теме.

Как в Кузбассе обстоят дела с показателями заболеваемости в сравнении со средними показателями по стране? Она выше, ниже?

— Заболеваемость в Кузбассе не выше и не ниже, чем в остальных регионах: 3,4 случая на 100 000 детского населения. Всего по стране регистрируется 1200 новых случаев опухолей головного мозга у детей в год, в Кемеровской области – 23-25 случаев в год. Смертность детей от опухолей головного мозга тоже приблизительно одинакова и не превышает показателей в целом по СФО.

Считается, что рак головного мозга для взрослого – это, практически, смертный приговор. У детей больше или меньше шансов справиться с такой болезнью, как часто у детей возникает именно эта форма онкологии?

— Опухоль центральной нервной системы – второе по частоте онкологическое заболевание, которое диагностируют у детей, очень зависящее от пола и возраста ребёнка. И, в зависимости от типа опухоли, подход к лечению и прогнозы по лечению будут совершенно разные. При этом важно, чтобы каждый этап лечения был выполнен адекватно.

Первое – это диагностика, которая должна включать в себя точное определение типа заболевания, второе – операция, которая должна быть выполнена адекватно, следующий этап – лучевая терапия и химиотерапия. При адекватном проведении лечения эти больные выздоравливают в большинстве случаев. Есть отдельные варианты, которые, на сегодня, практически не лечатся – например, это диффузная опухоль ствола мозга. Но такие заболевания – редкость, и большинство опухолей лечится.

У семинара не только просветительская цель: вы проверяете уровень местных специалистов в вопросах лечения онкобольных. Уже есть какие-то выводы?

— Каждая подобная поездка становится «ревизией» системы помощи онкобольным в регионе. Здесь, в Кемерове, есть все возможности для лечения пациентов и адекватной терапии, при этом кузбасские специалисты проявляют искреннюю заинтересованность и готовы к изменениям. Нужно только настроить эту систему и выделить те моменты, на которые нужно обратить внимание, выявить те недостатки, которые привели к рецидивам. Например, на сегодняшний день в Кузбассе не совсем адекватная морфологическая диагностика пациентов, не все пациенты подвергались экспертной оценке для правильного определения вида опухолей. То же самое с диагностикой с помощью магнитно-резонансной томографии. При общении с пациентами мы выявили, что специалисты по визуализации неадекватно оценили результаты магнитно-резонансной терапии.

Не у каждого родителя под боком есть областной онкодиспансер со специалистами регионального уровня. Большинству приходится вести своих приболевших малышей к обычным врачам-педиатрам в городские и районные больницы. И педиатры там не всегда профи в плане определения онкологических заболеваний. Есть какой-то набор признаков онкологических заболеваний, при которых родителям стоит начинать бить тревогу?

— В рамках семинара я читала специальную лекцию для врачей-педиатров. Постановка диагноза, точнее, своевременная постановка — важнейшая часть лечения. К каждому девятому педиатру в Кемеровской области в ближайшие пять лет родители приведут ребёнка, у которого позже диагностируют опухоль головного мозга. Порой симптомы непросто распознать: дети не жалуются, переносят сильную головную боль, которую не выдерживают взрослые, спокойно, да и объяснить, что с ними происходит, толком не могут. Между тем, есть ряд симптомов, на которые нужно обязательно обратить внимание: это утренняя тошнота и рвота, косоглазие, нарушение слуха, резкое изменение веса, головные боли и головокружение, нарушение координации, судороги и потеря сознания, увеличение размера головы. При таких симптомах ребёнка нужно направить на МРТ.

Взрослые онкобольные очень тяжело переживают процесс лечения, есть случаи, когда химиотерапия кажется ещё более болезненной, чем сам рак. А каково переживать такое детям? Не получается так, что лекарства убивают тело ребёнка ещё сильнее, чем опухоль?

— Это раньше была картина, когда все, и врачи, и родители, боялись лечить маленьких детей из опасений ещё больше навредить организму. Но, сейчас изменилась ситуация с лечением: в большинстве случаев сейчас дети, больные опухолями головного мозга, имеют хорошие прогнозы на лечение. Соответственно, и родители настроены уже по-другому – у нас практически нет отказов от лечения. Врачи тоже изменили отношение. Раньше можно было встретить такую позицию: хирург, например, мог сказать – «Я сделал своё дело, а дальше ничего не поможет». Сейчас ни один хирург не скажет родителям прооперированного пациента, что у них больше нет выхода – лечение продолжается дальше, уже у онколога.

Ребёнок заболел – и семье сразу нужны время, деньги, силы на лечение. С какими типичными проблемами приходится сталкиваться семьям, где у ребёнка диагностировали опухоль, и были ли случаи, когда родители отказывались лечить «бесперспективного» больного?

— Мне последние десять лет не встречалось ни одного случая отказа от лечения пациента. Но, психологическая поддержка семей, где у ребёнка есть опухоль головного мозга – это тоже обязательная часть лечения. Родителям приходится сталкиваться со множеством проблем: неприятие окружающих, самообвинения, отчаяние от якобы бесплодности усилий и неясных прогнозов на будущее. Наконец — обыкновенный страх за жизнь своего ребёнка, и даже какие-то попутные фобии – например, что волосы выпадут и не вырастут. Поэтому в стационарах сейчас работают психологи.

При этом сами врачи много делают для того, чтобы настроить семью на лечение маленького пациента. Расписанный план лечения, точная диагностика и прогнозы на выздоровление очень сильно мотивируют родителей.

Настроить семью на длительное лечение ребёнка тоже непросто. Никто к такому не готов, некоторые мамы просто не осознают, что происходит, и начинают цепляться за размеренный, привычный ритм жизни: «У меня огород, дети, маленькие дети». Врач должен объяснить, что сейчас главное – лечение. И больше ничего. Огород будет, но потом, а сейчас – регулярное обследование, лечение, дневник пациента. По итогу оказывается, что на самом деле родителей волнует один-единственный вопрос: «Вы спасёте моего ребёнка»?

В среде родителей ореолом страха окружено не только лечение, но и выздоровление онкобольных детей. Это правда, что ребёнок после лечения не восстановится, во-первых, будет иметь большие проблемы со здоровьем и рано умрёт и, во-вторых, у него будут проблемы с умственным развитием?

— На самом деле лечение онкологических заболеваний вызывает ряд осложнений, которые появляются как в процессе лечения, так и в долгосрочной перспективе. Эти осложнения лечатся и их последствия корректируются. Например, у детей после краниоспинального облучения развивается задержка роста и эндокринные нарушения. Это лечится гормонами роста. Уже сейчас есть повзрослевшие люди, которые в детстве прошли лечение опухолей головного мозга, а затем коррекцию осложнений – это взрослые люди, у которых уже есть свои семьи, дети.

Осложнения в отношении интеллектуального развития – вопрос сложный. Интеллект – он и у здоровых малышей разный, и это зависит от целого ряда факторов, вплоть до социальных – образования и социального благополучия родителей малыша. Понятно, что, даже без учёта влияния на развитие ребёнка самой болезни и лечения, ребёнок в маленьком возрасте оказывается надолго «вырван» из привычного течения жизни, ограничен в общении со сверстниками – это скажется на развитии. Но, родители, которые развивают своего ребёнка, делают много для того, чтобы его интеллект не снижался. Уже сейчас могу сказать, что наши бывшие пациенты заканчивают вузы, становятся специалистами и спокойно работают. У нас даже были пациенты из среды начинающих спортсменов, у которых диагностировали опухоли мозга: боксёр, теннисист, футболист. Они все вернулись и занимаются спортом.

Текст: Екатерина Бухтиярова.
Фото: Максим Серков/Сибдепо.

Комментарии

Рекомендуем