Тайм-аут

По официальной статистике, в Кузбассе насчитывается около 150 детей с синдромом детского аутизма и расстройствами аутистического спектра. Формально для них работает здравоохранение и образование – можно лечиться в реабилитационных центрах, воспитываться в специальных детсадах и школах. Тем не менее родители аутистов считают себя обделенными вниманием госструктур.

По официальной статистике, в Кузбассе насчитывается около 150 детей с синдромом детского аутизма и расстройствами аутистического спектра. Формально для них работает здравоохранение и образование – можно лечиться в реабилитационных центрах, воспитываться в специальных детсадах и школах. Тем не менее родители аутистов считают себя обделенными вниманием госструктур.

Тайм-аутНапомним, 2 апреля в день распространения информации об аутизме в Кемерове открылась фотовыставка «Людям о людях», организованная местной общественной организацией «Интеграция». Профессиональные фотографы запечатлели детей-аутистов в их повседневной жизни, а спонсор проекта «СДС Медиахолдинг» напечатал и оформил фото. Выставка символично расположилась во втором здании обладминистрации – там, где находятся департаменты здравоохранения и образования. В компетенции этих сфер находятся главные проблемы аутистов, первая из которых состоит в том, что такие люди (а прежде всего – дети) – выключены из обеих систем. Больницы, детсады и школы не приспособлены для аутистов. Госслужащие это понимают, но система не гнется одномоментно. Через фотопроект у «Интеграции» появилась лишняя возможность поговорить с госслужащими о том, как помочь аутичным детям найти выход из замкнутого круга своей обособленности.

Цифры и жизнь

Люди, в чью жизнь с рождением ребенка вошел аутизм, предпочитают называть его не недугом, а расстройством восприятия. По сути, так и есть – аутичные дети как бы живут в собственной вселенной, но если им вовремя не помочь, особенность мироощущения может перетечь в инвалидность. «По нашим данным, сегодня на учете в психиатрической больнице состоит около 150 детей с диагнозом «аутизм», – говорит заместитель начальника департамента охраны здоровья населения Кемеровской области Елена Зеленина. – По сравнению с другими психическими заболеваниями, которые регистрируются, ребятишек этих действительно малая толика».

Дефектолог-логопед частного кемеровского центра помощи детям с ранним детским аутизмом «Солнышко» Лариса Фролова считает, что официальные цифры не соответствуют действительности. «В мире 1-5 детей-аутистов на

1 000 детского населения. И я не думаю, что наш регион отличается от мировых цифр – просто дети не выявлены».

По мнению специалиста, аутизм необходимо диагностировать не позднее 2 лет – тогда у ребенка есть реальные шансы на социализацию. При этом детский психиатр у нас ведет плановый осмотр с 3 лет. Педиатр же в силу своей специализации больше сосредоточен на физическом здоровье ребенка.

По сложившейся еще в советское время системе медицинская помощь детям-аутистам оказывается в психиатрических больницах, которые есть в крупных городах области, и психиатрами на местах. «Со слов специалистов, большая проблема в том, что каждый ребенок требует большой концентрации вокруг себя не только медицинского персонала, но и психологов, логопедов…» – комментирует Елена Зеленина. Но это должно быть в порядке вещей, настаивают родители. «Мы нуждаемся в бесплатных дефектологах: работа частного специалистах сейчас стоит час – 300 рублей, – говорит член Кемеровской городской общественной организации «Интеграция» Юлия Медведева. – А нечастного нет. Нет желания. Я подходила к одному, к другому и в ответ слышала: «Я не знаю, как с вашим ребенком работать». Дочери Юлии поставили диагноз «ранний детский аутизм» в 2,5 года. «Вроде бы рано. Здесь ничего нет. Мы поехали в Томск, где очень все хорошо. Результаты были, но маленькие. Там курс реабилитации стоит 50 тыс. руб. в месяц. Спасибо администрации – материальную помощь выделяла. Но это нужно делать ежедневно, а не курс в месяц».

Тайм-аутВ коробке с карандашами

Наболевшей проблемой в семьях аутистов является доступность образования. Врачи и чиновники говорят о необходимости интеграции аутичных детей в общество: они должны ходить в обычный детсад и обычную школу. Но на практике выходит парадокс: неспециализированные учреждения с такими детьми заниматься не могут или не хотят. «Механизм такой – ребенок не устраивает детский сад: привлекает много на себя внимания, ему нужно много помощи, он становится неудобным», – говорит кемеровский дефектолог Мария Головина.

Дети-аутисты невольно подрывают воспитательный процесс в детском саду. «Все дети начинают рисовать, а он разбрасывает карандаши – его закрывали в спальне одного, – приводит пример из жизни член «Интеграции» Екатерина Ибрагимова. – Родителям говорят: ваш ребенок неадекватный и предлагают временное пребывание во время сончаса. Мальчик так и остался без места. Семья с двумя детьми живет в общежитии в 18 квадратов, ребенок ничего, кроме этой комнаты, не видит».

Будет ли ребенок посещать конкретный детский сад или нет, должны решать не воспитатель и директор, а областная медико-психиатрическая комиссия. Как объясняет ее председатель Татьяна Червец, «индивидуальный образовательный маршрут» (общеобразовательная школа и обычный детский сад или спецучреждения) детям-аутистам подбирают врачи – в зависимости от их особенностей и возможностей. «У нас нет препятствий ни для одного ребенка в получении образования», – говорит она.

«Знаете, сколько людей, которых выгнали, – продолжает Екатерина Ибрагимова. – Просто сказали – идите, куда хотите. Идут на комиссию: всех отправляют в 49-й сад, а он небезразмерный, он один на Кемерово. Всех детей с психическими нарушениями направляют туда, хотя нужно решать проблему на месте».

Лариса Фролова говорит, что еще в 1989 году академия педагогических наук признала: аутизм – это самостоятельный вариант нарушения психического развития. «Такой же, как слепота, глухота, умственная отсталость. Для этого самостоятельного варианта до сих пор не созданы какие-то, пусть минимальные структуры, для того, чтобы работать, используя специальные методы коррекции».

Намерения создания такой межведомственной структуры в области есть – пока на уровне обсуждения. За основу Елена Зеленина предлагает взять опыт того же Томска. Госслужащая говорит о том, что нужно уходить от приставки «психиатрический» в назывании будущего центра. Первоочередным, как водится, будет вопрос финансирования.

Пока же чиновники от медицины договорились с «Интеграцией» обеспечить детские поликлиники информационными пособиями, которые помогут педиатрам и родителям диагностировать ранний детский аутизм.

Комментарии

Рекомендуем