Государственный фонд «Круг добра» отказал в спасении малышу со СМА из Новокузнецка

Об этом рассказала мать тяжелобольного ребёнка.

Саше Гращенко из Новокузнецка 7,5 месяцев и у него стоит страшный диагноз — СМА. Это редкое, опасное и смертельное заболевание, но ребёнка может полностью вылечить всего один укол препарата «Zolgensma».

Однократное введение лекарства заменяет поломанный или отсутствующий ген, тем самым останавливая прогрессирование заболевания. Один укол «Zolgensma» стоит 155 млн рублей.

Однако сегодня препарат «Zolgensma» не зарегистрирован для клинического применения в России. Его ввоз в РФ может осуществляться только по жизненным показаниям для конкретных пациентов, для этого необходимо решение врачебных комиссий медучреждений, а также одобрение на ввоз со стороны Министерства здравоохранения РФ.

Родители Саши обратились в государственный фонд «Круг добра», чтобы поставить ребенку укол «Zolgensma». Кроме того, на лечение Саши была собрана примерно треть необходимой суммы — 40 млн рублей.

«Благодаря нашему неврологу и региональному Минздраву 25 июня была передана заявка в фонд Круг добра. 9 июля был получен протокол телемедицинской консультации и протокол консилиума, о том что Саше одобрен препарат «Zolgensma» и он подходит под критерии фонда. После этого наступает период затишья», — рассказала мама Саши Елизавета Гращенко.

29 июля ей сообщили, что ребёнку в помощи отказано. По словам женщины, официальной причины отказа она не знает, но предполагает, что всё дело в возрасте. Сейчас Саше 7,5 месяцев. Препарат показал наибольшую эффективность при лечении детей до 7 месяцев.

Однако согласно данным открытых источников, в инструкции лекарства, сказано что «Zolgensma» показан  детям в возрасте до 2-х лет с весом не более 21 кг.

«Теперь, единственная надежда Саши — собрать сумму самостоятельно», — сообщает Елизавета Гращенко.

По мнению матери, Саша вырос из критериев фонда «Круг добра» именно в тот момент, когда они рассматривали заявку. При этом рассмотрение было затянуто и вместо 14 дней дней специалисты потратили на рассмотрение 25 дней.

Сейчас ребёнок получает лекарственный препарат Спинраза. По мнению мамы Саши, уже через 5 лет приём Спиразы в регулярной основе в разы превысит стоимость одного укола Zolgensma.

В поддержку Саши Геращенко кузбассовцы создавали петицию, с просьбой отказаться от салютов в городах региона, и направить денежные средства ему на лечение. В мэрии Новокузнецка не стали комментировать отказ от салюта в пользу больного СМА. В мэрии Кемерова на запрос об отмене салюта в пользу больных детей СМА сообщили, что салют в честь празднования 300-летия Кузбасса оплатили за счёт спонсорских средств. Поддержать Сашу можно совершив перевод любой посильной суммы, реквизиты на странице.

Ранее другой житель Кемеровской области — Степан Бельков оказался в центре внимания СМИ: 12 января 2021 года 11-месячный Стёпа выиграл в лотерею зарубежное лекарство «Zolgensma». Но из-за бюрократических проволочек cемья Бельковых сначала почти четыре месяца провела в столичной клинике в ожидании зарубежного препарата. Из-за отсутствия поддерживающей терапии состояние ребёнка резко ухудшилось.

Текст: Екатерина Ломакина.
Фото: Архив волонтёров
Поделиться в VK
Поделиться OK
Отправить в телеграм
Отправить в WhatsApp

Комментарии

Рекомендуем