Кемеровчане просят отменить салют на День шахтёра ради спасения малышей со СМА

Горожане создали петицию.

Кемеровчане создали петицию за отмену салюта в честь Дня шахтёра. Деньги на торжество предлагают перевести в счет сбора средств на лекарство для Мии Кузнецовой и Саши Гращенко.

Девочке Мии из Кемерова в 1 год и 8 месяцев поставили страшный диагноз СМА – спинальная мышечная атрофия. Это редкое и опасное заболевание, но ребёнка может полностью вылечить всего один укол препарата «Zolgensma». Это самый дорогой препарат в мире, его стоимость – 155 миллионов рублей. Сейчас семья собрала уже треть нужной суммы, но на оставшуюся часть – более 100 миллионов – остаётся чуть больше трёх месяцев, так как укол необходимо обязательно поставить до двух лет. Если не поставить его вовремя, то ребёнок может умереть.

«Предлагаю, средства планируемые потратить на салют в честь празднования Дня Шахтёров 2021. Направить в фонд сбора средств Мии Кузнецовой и Саши Геращенко», — гласит текст петиции.

Саше Гращенко из Новокузнецка полгода, и ему также поставили диагноз СМА. На данный момент родители мальчика собрали более 32 миллионов.

Информацию о сборе и лечении публикуют мамы детей в Instagram @malysh_sasha_sma1, @yana_kuznecova.

Текст: Валерия Антипова.
Фото: архив Сибдепо.
Поделиться в VK
Поделиться OK
Отправить в телеграм
Отправить в WhatsApp

Комментарии

Рекомендуем