Мама рассказала о состоянии малыша со СМА из Кузбасса, выигравшего лекарство в лотерею

О Степе Белькове два месяца не было новостей.

Мама Степы Белькова, мальчика со СМА из Мысков, который в январе 2021 года выиграл в лотерею препарат Zolgensma, рассказала, как себя сейчас чувствует ребёнок.

Напомним, у Степана Белькова из Мысков редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия (СМА). Оно передаётся от двух носителей повреждённого гена. Передаётся в 25% случаев. Из-за дефекта в гене мышцы постепенно атрофируются. Сначала ребёнок не может держать головку, потом начинаются проблемы с дыханием и глотанием, далее останавливается сердце.

В январе 11 месячный Степа Бельков выиграл препарат, который может значительно улучшить жизнь (а в некоторых случаях – и полностью излечить ребёнка), в лотерею. Но есть два условия – самочувствие ребёнка должно быть относительно неплохим, чтобы он смог пережить введение препарата, а также ему должно быть до двух лет.

С января прошло несколько месяцев, родителям Стёпы пришлось столкнуться со страшной бюрократической волокитой, а потом состояние ребёнка ухудшилось. В начале июля Стёпа попал в реанимацию, с тех пор на официальной странице Стёпы в Instagram нет никаких вестей.

Множество людей беспокоятся за жизнь и здоровье малыша и спрашивают, что с ним. Некая женщина вчера и сегодня сообщила, что родителям снова придётся открывать сбор, так как укол Zolgensma ребёнку не поставят из-за проведённой трехеостомии (мол, не соответствует условиям лотереи от производителя препарата). Деньги перечислять неизвестная предлагает на свои реквизиты.

Корреспондент Сибдепо связался с мамой малыша, Людмилой Бельковой, которая рассказала, как сейчас себя чувствует ребёнок. Кроме того, девушка рассказала, что никакой новый сбор никто не открывает, и кто это делает, она не знает.

«Мы планировали выйти в эфир и всё рассказать в ближайшее время. Стёпе проводили трахеостомию, он был в тяжёлом состоянии, сейчас нас перевели в хоспис и его состояние, мы надеемся, улучшится. Укол нам не поставили – тяжёлое физическое состояние. Никаких новых сборов никто не открывал, мы даже не знали, что такое происходит», — рассказала Людмила.

Текст: Владимир Огурцов.
Фото: https://www.instagram.com/stepasmailik/
Поделиться в VK
Поделиться OK
Отправить в телеграм
Отправить в WhatsApp

Комментарии

Рекомендуем