Минздрав Кузбасса всё-таки закупил дорогое лекарство для неизлечимо больных детей
Препарат нужен для лечения редкого генетического заболевания.
Министерство здравоохранения Кузбасса в 2020 году закупило 65 флаконов одного из самых дорогих лекарств в России. Речь идёт о препарате от редкого генетического заболевания – спинальной мышечной атрофии (СМА) «Спинраза».
Ранее стало известно, что сибирские регионы массово закупают препарат «Спинраза» (Нусинерсен). Одна его доза стоит около 8 миллионов рублей. Согласно данным Единого портала Госзакупок, в Сибири «Спинразу» приобретают Тюменская, Иркутская, Новосибирская и Омская области, а также Тыва и Хакасия. Сумма закупок варьируется от 15 до 90 миллионов рублей.
Информация о том, что такими закупками занимается наш регион, на сайте отсутствует. Корреспондент редакции направил запрос в Минздрав Кузбасса, чтобы выяснить закупает ли Кемеровская область препарат «Спинраза». Оказалось, что его приобрели ещё в прошлом году.
«Для обеспечения пациентов в 2020 — 2021 гг. в 2020 году был закуплен препарат «Спинраза» на сумму 513 млн. 300 тыс. рублей. Всего приобретено 65 флаконов», — сообщили Сибдепо в областном Минздраве.
Корреспондент пытался выяснить, сколько в регионе имеется человек, которым необходим данный препарат. Однако в ответе на запрос данную информацию специалисты Министерства здравоохранения не озвучили.
Альтернатив «Спинразе» почти нет, а те, что есть, стоят ещё дороже. Так, американский препарат «Zolgensma» можно купить за 165 миллионов рублей. Это самое дорогое лекарство в мире.
Историю 11-месячного кузбасского мальчика с диагнозом СМА сайт Сибдепо рассказывал совсем недавно. Напомним, что семья Бельковых из города Мыски открыла в соцсетях сбор средств на спасительный укол для своего ребёнка 7 августа 2020 года. За пять месяцев удалось собрать лишь 12 114 653 рубля из необходимых 165 000 000 рублей. Причём поставить спасительный укол, нужно до того, как мальчику исполнится два года. Если сделать это позднее, то, по словам родителей, ребёнок бы просто не выживет.
Раз в две недели фирма-производитель «Zolgensma «Новартис» по всему миру разыгрывает этот препарат. 12 января 2021 года лотерея спасла жизнь кузбасскому мальчику. 11-месячный Стёпа Бельков из Мысков выиграл в лотерею зарубежное лекарство «Zolgensma».
