Ребёнок из Кузбасса со СМА может остаться без спасительного укола

Но семья Бельковых из Мысков решительно настроена побороть очередное препятствие.

Семья Стёпы Белькова со СМА из Мысков после продолжительной тишины вышли в прямой эфир в Instagram. Родители рассказали об очередном непростом периоде, который они пережили. А также прокомментировали информацию об отмене укола, который они выиграли в лотерею, и новом сборе 155 млн руб на самый дорогой препарат в мире.

«Стёпа совершенно не дышал»

Как уже сообщал онлайн-журнал Сибдепо, семья находится в детском хосписе «Дом с Маяком». Станислав и Людмила рассказали, что последние два месяца были очень тяжёлыми. Менялись больницы. У Стёпы были различные операции, пневмонии, критические состояния.

«Нам было очень плохо. Врачи не давали никаких прогнозов. Стёпа совершенно не дышал. Нам всё-таки пришлось поставить трахеостому, как бы мы не сопротивлялись», — сообщили родители малыша.

Как уточнил папа ребёнка, это сделали из-за непрекращающихся приступов аспирации. После операции, по наблюдениям родителей, состояние Стёпы улучшилось. Он стал активнее, больше улыбается, ему легче дышать.

Что дальше

Во время эфира Людмила и Станислав Бельковы много говорили об уколе «Zolgensma». В январе текущего года 11-месячный Стёпа выиграл в лотерею препарат, который может значительно улучшить жизнь (в некоторых случаях – полностью излечить ребёнка). Однако в связи с многочисленными болезнями, а также бюрократическими проволочками поставить его так и не смогли. А через некоторое время и вовсе пропали из соцсетей.

Напомним, что для укола есть два условия. Это хорошее самочувствие, чтобы ребёнок смог пережить введение препарата. А также ему должно быть не более двух лет. Некоторое время назад появилась информация, что семье необходимо вновь открывать сбор, так как на укол, который им подарила лотерея, они не проходят по состоянию здоровья. Родители Стёпы объяснили всё в прямом эфире.

«До двух лет ещё есть время. По дыханию под критерии укола мы проходим. Но у Стёпы патологическая флора в организме из-за длительных нахождений в реанимациях. У Стёпы там разные инфекции, которые невозможно вылечить антибиотиками. Единственный способ от них избавиться – это вытеснить их домашней флорой. Для этого нужно находиться дома какой-то отрезок времени.

Если флора не выведется, но каким-то чудом удастся поставить укол, то у нас 50% риск развития сепсиса. А если Стёпа заполучит сепсис, то его не смогут вылечить из-за того, что у него нечувствительность к антибиотикам. А если не удастся вылечить сепсис, то это летальный исход…», — рассказали Людмила и Станислав Бельковы.

Во время прямого эфира в Instagram, супруги пояснили, что каждому ребёнку на изменение микрофлоры требуется разное время. В среднем, как уточнили Бельковы, это начинается после трёх месяцев нахождения в домашней среде. Напомним, что два года Стёпе Белькову исполнится 18 января 2022 года.

Как отметила мама Степана, пока они находились в Москве, из Кузбасса два раза привозили «Спинразу». В ближайшее время семья планирует перелёт в родной регион. Но Людмила Белькова уточнила, что в Мыски они не поедут, а останутся в Кемерове. В областной больнице им будут продолжать ставить «Спинразу». Семья решительно настроена побороть новое препятствие и успеть поставить жизненно-важный препарат до того, как Стёпе исполнится два года.

Отметим, что под постом в сети Instagram огромное количество слов поддержки в адрес семьи. Все подписчики верят в успех.

Текст: Анастасия Кезина.
Фото: https://www.instagram.com/stepasmailik/
Поделиться в VK
Поделиться OK
Отправить в телеграм
Отправить в WhatsApp

Комментарии

Рекомендуем