Ребёнок из Кузбасса выиграл в лотерею жизненно необходимое лекарство

Зарубежный препарат «Zolgensma» — самый дорогой в мире. Он помогает детям со СМА.

В Кузбассе 11-месячный мальчик выиграл в лотерею самое дорогое лекарство в мире. Оно способно спасти его от смерти. Фирма-производитель «Новартис» раз в две недели по всему миру разыгрывает препарат «Zolgensma».

У Степана Белькова из Мысков редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия (СМА). Оно передаётся от двух носителей повреждённого гена. Передаётся в 25% случаев. Из-за дефекта в гене мышцы постепенно атрофируются. Сначала ребёнок не может держать головку, потом начинаются проблемы с дыханием и глотанием, далее останавливается сердце.

До недавнего времени, в мире не существовало лечения от этого заболевания. Детей с таким диагнозом отправляли домой умирать. Сейчас с этой болезнью во всём мире борется только зарубежное лекарство «Zolgensma». Один укол способен исправить дефектную копию гена SMN1, и он начинает работать, так как нужно. Но стоит препарат 165 млн. рублей. Это самое дорогое лекарство в мире, занесённое в книгу рекордов Гиннеса.

Семья Людмилы и Станислава Бельковых из города Мыски открыла в социальных сетях сбор средств на спасительный укол 7 августа 2020 года. Согласно данным, опубликованным семьёй в группе, на 11 января удалось собрать 12 114 653 рубля из 165 000 000 рублей. Оставшуюся сумму нужно было найти до того, как ребёнку исполнилось два года. После этого, по словам родителей, мальчик бы просто не выжил.

Вечером 12 января семья Бельковых опубликовала в соцсетях пост о том, что сбор закрыт.

«Да… Мы наконец-то говорим эти слова. Эмоции переполняют, сердце рвётся из груди. Стёпа спасён, наш сын будет жить. Мы победили, Стёпа выиграл заветный укол», — написали родители в группе. А также поблагодарили всех, кто на протяжении пяти месяцев сбора оказывал материальную и моральную помощь.

Радостное событие произошло накануне дня рождения Стёпы. 18 января 2021 года ему исполнится один год.

Текст: Оксана Кривошеева.
Фото: https://pixabay.com/ru/

Комментарии

Рекомендуем