«Рисуем, клеим, занимаемся»: родители малыша со СМА из Кузбасса рассказали о его здоровье
Мальчик находится дома.
Родители Степы Белькова рассказали о самочувствии мальчика после возвращения домой. Напомним, в январе этого года ребёнок, страдающий опасной генетической болезнью – спинально-мышечной атрофией, выиграл в лотерею укол самого дорогого в мире препарата – Zolgensma. Лекарство может изменить жизнь малыша, главное, чтобы оно было поставлено вовремя, до двух лет
Между тем Степа Бельков с января дожидается спасительного укола – из-за бюрократии, а позже – из-за ухудшения здоровья ребёнка укол ему не поставили. Несколько недель назад родители сообщили, что медики рекомендовали отвезти ребёнка ненадолго домой, чтобы укрепить иммунитет и побороть инфекцию, а затем, если показатели улучшатся – снова отправиться в клинику за уколом.
По словам родителей малыша, каких-либо новостей нет – ни хороших, ни плохих.
«Мы сдавали анализы результаты пока не обнадежили, сейчас мы десять дней принимаем определенный препарат, потом надеемся, что показатели улучшатся, — рассказали родители Степы Белькова, отметив, что организм ребёнка не чувствителен к антибиотикам.
Отец мальчика признался, что им неоднократно приходили мысли о том, что, наверное, лучше было бы отказаться от выигранного в лотерею укола и продолжить сбор. При этом главной задачей семьи сейчас остается избавление от патогенной флоры в организме ребенка – очень высок риск развития сепсиса после введения укола.
Как отметили родители малыша, «выигрышный» укол препарата ставится до двух лет, а два года Степе Белькову исполниться в январе. Угол можно поставить и после этого, но тогда придётся открывать сбор и покупать его, а это самое дорогое лекарство в мире, ценой больше 150 миллионов.
«Очень обидно, когда ребенок был полностью, абсолютно на 200 % готов, клинике запретили ставить уколы», — отметили родители.
При этом мальчик может сидеть, шевелить руками, довольно развит – любит мультфильмы, мама занимается с ним, рисует, клеит, тренирует с помощью воздушного шарика.
