Власти Кемерова ответили на просьбу отменить салют и передать деньги девочке со СМА
Горожане создали в Сети петицию.
В мэрии Кемерова прокомментировали обращение жителей, создавших петицию об отмене салюта на День Шахтёра. Горожане просят перевести денежные средства, планируемые потратить на праздничные залпы, в пользу сбора на лекарство для девочки со СМА.
Как сообщили в администрации, салют в честь празднования 300-летия Кузбасса оплатили за счёт спонсорских средств. Состоится ли салют в честь Дня Шахтёра в августе текущего года в настоящий момент говорить сложно. Это будет зависеть от эпидемиологической ситуации. Об этом онлайн-журнал Сибдепо сообщал ранее. Подробности читайте по ссылке.
Тем не менее, семье, оказавшейся в непростой ситуации оказывается посильная помощь.
«В рамках празднования 300-летия Кузбасса, 8 и 10 июля во время проведения городских мероприятий совместно с благотворительным фондом «Город42» провели сбор средств на лечение Мии Кузнецовой на трёх площадках.
Кроме того, информацию об обращении семьи Кузнецовой о сборе средств на лечение девочки довели до предпринимательского сообщества города Кемерово», — ответили в администрации на запрос редакции Сибдепо.
Напомним, что Мии Кузнецовой из Кемерова врачи поставили диагноз СМА – спинальная мышечная атрофия. Это редкое генетическое заболевание. Постепенно у ребёнка атрофируются мышцы. Помочь и вылечить полностью может один укол «Золгенсма». Но это – самый дорогой препарат в мире, его стоимость составляет 155 млн. рублей.