Жителей Кузбасса обеспокоило внезапное исчезновение из соцсетей Мии Кузнецовой со СМА

Сбор крупной суммы на лекарство закончился на прошлой неделе.

Жители Кузбасса обратили внимание, что страница кемеровчанки Яны Кузнецовой в Instagram оказалась заблокированной. Ранее с этого аккаунта родители вели сбор огромной денежной суммы на спасение их ребёнка. А также рассказывали о своей дочке Мии, о её судьбе, и о том, как изменилась их жизнь после вердикта врачей. Подписчики забеспокоились, появилась масса вопросов. Онлайн-журнал Сибдепо разбирался в ситуации.

Имена двух кузбасских малышей Мии Кузнецовой и Саши Гращенко для многих жителей региона стали очень знакомыми и даже близкими в последнее время. Малышам с диагнозом СМА всем миром собирали денежные средства на жизненно-важный укол.

Однако в понедельник, 23 августа, подписчики Яны Кузнецовой заметили, что её страница оказалась недоступной. А ведь только на прошлой неделе стало известно, что семье удалось за два месяца собрать 155 миллионов рублей на препарат «Zolgensma». Мама строила грандиозные планы о том, как будет продолжать рассказывать о Мии, её дальнейшей судьбе и благодарить всех, кто оказал помощь семье.

Корреспонденту онлайн-журнала удалось связаться с папой Мии Кузнецовой. Он рассказал, что произошло.

«Instagram заблокировал страницу на 24 часа. Надеемся, уже к ночи вернёмся. У нас только одна страница в Instagram. Вконтакте заблокирована давно — здесь жёсткая политика против сборов. На фейсбуке осталась, но мы её не используем. Я готов ответить на вопросы, пока закрыта страница жены.  Instagram — @_kuzko_», — пояснил Сибдепо Александр Кузнецов.

Напомним, что Мии Кузнецовой и Саше Гращенко врачи поставили диагноз СМА – спинальная мышечная атрофия. Это редкое генетическое заболевание, когда у ребёнка постепенно атрофируются мышцы. Помочь и вылечить полностью может один укол «Zolgensma». Но это – самый дорогой препарат в мире, его стоимость составляет 155 млн. рублей. На минувшей неделе Яна Кузнецова сообщила, что их сбор закрыт.

Сбор для Саши Гращенко также в настоящий момент приостановили. Напомним, что государственный фонд «Круг добра» одобрил получение препарата для мальчика из Новокузнецка.

Текст: Оксана Кривошеева.
Фото: https://pixabay.com/ru/, скриншот Instagram Яны Кузнецовой
Поделиться в VK
Поделиться OK
Отправить в телеграм
Отправить в WhatsApp

Комментарии

Рекомендуем