Большие дяди играются: из-за бюрократии жизнь малыша из Кузбасса, выигравшего лекарство в лотерею, под угрозой

Здоровье и жизнь маленького Степана Белькова, выигравшего в лотерею лекарство, которое может спасти его и восстановить здоровье, снова под угрозой. Виной тому – махровая бюрократия. Мама малыша рассказала Сибдепо, с какими трудностями семье пришлось столкнуться на пути к спасению.

Везение и ожидание

Накануне в соцсети появился отчаянный пост мамы Степана Белькова, Людмилы.

«Сейчас сложилась ситуация, которая ставит под угрозу жизнь Стёпы. А если быть точнее, то это больше походит на попытку убийства», — написала в отчаянии женщина.

О необычном ребёнке вся страна заговорила в январе этого года, после того, как семье малыша выпал счастливый билет в долгую и здоровую жизнь – Стёпа Бельков выиграл в лотерею необходимое ему самое дорогое лекарство в мире.

Мальчик родился в январе 2020 года, и вскоре врачи поставили ему диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА) – это редкое и опасное генетическое заболевание. Спасти мальчика может американский препарат «Zolgensma».

Семья Бельковых использовала все шансы, чтобы спасти малыша, в том числе и попросила помощи у неравнодушных людей. И те откликнулись: сбор средств на спасительный укол для ребёнка был открыт 7 августа 2020 года. и за пять месяцев удалось собрать лишь 12 114 653 рубля из необходимых 165 000 000 рублей. Но даже такой значительной суммы было мало – лекарство стоит 165 000 000 рублей. Причём время для покупки было жёстко ограничено — поставить спасительный укол нужно до того, как мальчику исполнится два года. Если сделать это позднее, ребёнок просто не выживет.

Но Стёпе Белькову повезло. Раз в две недели фирма-производитель «Zolgensma «Новартис» по всему миру разыгрывает этот препарат и 12 января 2021 года 11-месячный Стёпа Бельков выиграл в лотерею зарубежное лекарство «Zolgensma».

Поддержать жизнь ребёнка может и российский препарат «Спинраза», тоже одно из самых дорогих лекарств в стране, которое стоит несколько миллионов. Этот препарат был закуплен Кузбассом ещё в прошлом году, Стёпе его должны ставить бесплатно в качестве поддерживающей терапии, и на бумаге проблем с этим нет.

Но оказалось, что из-за бюрократических проволочек cемья Бельковых сначала почти четыре месяца провела в столичной клинике в ожидании зарубежного препарата, а когда пришло время ставить «Спинразу», то с этим тоже возникли сложности. При этом из-за отсутствия поддерживающей терапии состояние ребёнка резко ухудшилось.

Возвращение в Кузбасс

Сейчас семья Бельковых, чтобы спасти жизнь малыша, вынуждена экстренно из клиники, в которой они ожидали заграничное лекарство, вылетать в Кузбасс, а получение выигранного в лотерею препарата откладывается на неопределённо долгий срок. Хотя время для спасения мальчика ограничено. Людмила Белькова в подробностях рассказала корреспонденту Сибдепо, из-за чего сложилась такая ситуация.

«В Москву Стёпу привезли в январе, в тяжёлом состоянии, интубированным, полностью на аппаратном дыхании. О выигрыше мы узнали уже в московской клинике. На тот момент в клинике нам могли поставить Zolgensma, но чтобы ввести лекарство, Стёпу нужно было подготовить к процедуре: должны быть стерильные анализы, лучше состояние здоровья. И вот за это время ребёнка подготовили к процедуре, но случились сразу две вещи: из-за изменения бюрократических правил теперь ни городская, ни областная клиника Zolgensma вводить не имеют право – только федеральные. А из-за отсутствия «Спинразы» состояние сына стало ухудшаться. То есть тот путь, который мы прошли, как бы и зря был. Это какой-то кошмар: большие дяди играются, а дети страдают», — рассказала Людмила Белькова.

По словам девушки, мальчику предстоит перелёт в Кузбасс, причём из Москвы ребёнка забирают врачи новокузнецкой больницы, малыш будет под присмотром реаниматолога. Родители тоже могут купить билет на этот рейс. В Новокузнецке мальчика встречают, и там специалисты из областного центра поставят ему лекарство. Хотя, по словам Людмилы Бельковой, вполне можно было обойтись и без этих сложностей.

«Мы пока находились в клинике в ожидании иностранного лекарства, два месяца просили региональное министерство здравоохранения прислать нам из Кузбасса в Москву «Спинразу». Поставить лекарство могли специалисты той клиники, где мы лежали, но кузбасский Минздрав не хотел брать на себя ответственность за перевозку такого дорогого препарата.

Мы с этим вопросом обращались ко всем, дошли до верхов и вот буквально на днях получили положительный ответ из Кузбасса – да, препарат они пришлют. Казалось бы – ура? Нет! За эти два месяца изменились правила, и теперь уже та клиника в Москве, где мы находимся, не имеет право вводить «Спинразу» иногородним детям. Думаю, тут дело в бюрократии и стоимости лекарства. Поэтому получать лекарство мы должны по прописке – то есть, провезти больного младенца через полстраны», — рассказала мама Стёпы Белькова.

В региональном Минздраве Сибдепо не смогли оперативно прокомментировать ситуацию с предоставлением лекарства Степе Белькову и попросили предоставить запрос. Между тем неизвестные в соцсетях от имени Минздрава Кузбасса распространили сведения, что по итогам врачебной комиссии было принято решение о возможности перевести ребенка в медицинское учреждение города Новокузнецка и что мальчику необходимый препарат будет введён. Насколько эта информация достоверна, неизвестно.

Время идёт

Между тем, внеплановый визит в Кузбасс и неожиданные бюрократические препоны серьёзно отдалили для Стёпы Белькова момент получения спасительного укола.

Как рассказала Сибдепо мама мальчика, Людмила Белькова, после визита в Кузбассе семье заново предстоит пройти всю процедуру подготовки к получению вакцины, но на этот раз необходимо будет найти столичную клинику, заново пройти подготовительную терапию и ожидать подготовки и доставки специально для Стёпы нужной дозы вакцины (её рассчитывают по весу ребёнка, который меняется по мере взросления).

Всё это займёт опять дни и недели и возникнут ли при этом новые бюрократические препятствия, никто не знает. А время идёт.

Текст: Владимир Огурцов.
Фото: pixabay.com.

Комментарии

Рекомендуем