«Как жить-то будем?»
Неладное с дочерью Лариса Мельникова начала замечать спустя несколько месяцев после рождения Алёны. Поводы для беспокойства были: из-за сложных родов у малышки случилась асфиксия. Но в первые дни жизни заболевание никак себя не проявляло, а врачи обнадёживали: обошлось без последствий. Материнское сердце всё же подсказывало: что-то не так. К тому же подруги стали делиться: у одной ребёнок уже переворачивается, у другой – ползать научился, а Алёнушка всё лежит да лежит.
Когда девочке было четыре месяца, Мельниковы обратились к кемеровским докторам. Тогда же и прозвучал диагноз: ДЦП, тяжёлая форма. Врачи предупредили: вероятнее всего, ребёнок никогда не сможет ходить.
«Страшно, конечно, было. Говорю мужу: «Как жить-то будем?», — вспоминает Лариса.
Супруг Юрий ответил коротко и твёрдо:
«Как жили, так и будем».
«Готова общаться до бесконечности»
С тех пор Алёна регулярно проходит курсы реабилитации, много раз лечилась в Москве. Но неутешительные прогнозы специалистов подтвердились: встать на ноги девочка не смогла. Говорить – тоже. Родные и знакомые понимают её и без слов, по жестам, мимике, выражению глаз.
«Алёнушка у нас жизнерадостная, а общаться готова до бесконечности. Все удивляются: как вы её понимаете? Но стоит недолго побыть с ней рядом – и вопросы отпадают. Мы когда в больнице лежим, другие мамочки уже на второй день её начинают понимать», — смеётся Лариса.
Очень любит Алёна дни рождения, обязательно всех поздравит, ни про кого не забудет. Готовиться начинает задолго – выбирает открытки, монтирует поздравительные видеоролики. Также тщательно девушка продумывает и празднование собственного дня рождения. По словам её мамы, это целый ритуал — каждый день обсуждают, кого пригласить, как украсить дом, какое составить меню.
На правах старшей сестры Алёна проводит «воспитательную работу» с младшей, 11-летней Настей. Случись у Насти плохая оценка – девушка посмотрит с укором: чего, мол, семью позоришь?! Засиделась младшая в телефоне вместо и забыла про уборку – Алёна напомнит, залежалась утром в постели – поднимет.
«Всё как в обычной семье, — говорит мама девочек. Когда поссорятся…».
«А когда и побесимся», — добавляет Настя.
Тяжёлый недуг проявляется гиперкинезами, то есть самопроизвольными, неконтролируемыми движениями мышц. Из-за этого Алёна не может осознанно управлять руками. Сама она и её семья научились воспринимать эту особенность с юмором.
«Мы даже шутить стали: я Алёне говорю: «Сожми кулак», а она разжимает. Так мы теперь просим выполнить её противоположные действия, чтобы она сделала те, которые нужно», — улыбается собеседница.
«Ей тяжело, но она не сдаётся»
Ни инвалидное кресло, ни непослушные руки и спазмы в мышцах не мешают Алёне учиться и проявлять себя в творчестве. Сейчас девушка в 11-ом классе. Уроки математики она получает на дому, остальные предметы осваивает дистанционно. Для этого Центр дистанционного образования Кемеровской области предоставил всё необходимое оборудование. Но поскольку девушке сложно управляться руками с клавишами и мышкой, мама придумала для неё специальную насадку для носа. Сделала слепок из гипса, обработала термоклеем, снабдила резинками. Это приспособление облегчило Алёне работу на компьютере. А с недавних пор она использует его для рисования.
Но обо всём по порядку. Творческий талант нашей героини проявился несколько лет назад. Началось всё с того, что младшая сестра стала ходить на танцы в местный Дом творчества. Лариса с Алёной отвозили Настю на занятия, а сами дожидались в машине, пока урок закончится.
«Как-то ждём Настю, за окном октябрь, холодно. Я и говорю: «Дочь, а чего мы сидим-то? Давай зайдем и спросим – может, и для нас что-то найдётся?», — рассказывает собеседница.
И действительно, нашлось. Сначала – лепка из пластилина, потом, когда появился преподаватель, — керамика. Знакомые удивлялись: как девушке управляться с гончарным кругом?
«Но керамика – это необязательно гончарный круг. Многие вещи можно делать и без него. Дочь очень старалась, где руками, Смотрите, вот этот чайник, например, склеен из валиков», — объясняет Лариса, показывая результат Алёниного труда.
Гончарным искусством девушка занималась три года. Потом преподаватель уехал из посёлка, и Алёна заскучала. А в прошлом сентябре директор Школы искусств Ольга Зорина предложила ей попробовать себя в изобразительном искусстве. Алёна с радостью согласилась и приступила к занятиям – с помощью всё той же насадки для носа.
Уроки ИЗО – дважды в неделю, и для Алёны они очень важны и ценны. Это и способ самовыражения, и возможность почувствовать себя личностью – именно так относится к ученице преподаватель Аркадий Болбот.
Первая работа Алёны – осенний пейзаж. Всего в её копилке шесть картин, они оформлены в рамки и украшают вход в дом. На одну картину в среднем уходит 10-15 занятий, то есть полтора-два месяца. Зато сколько эмоций потом! И этой радостью школьница спешит поделиться с родными, одноклассниками, друзьями.
Лариса Мельникова признаётся: рисовать Алёне тяжело, но дочь не сдаётся, каждый раз проявляя настойчивость и силу воли.
«Сейчас начали писать натюрморт, где есть кувшин с ручкой. Говорю: «Может, кувшин без ручки сделать, а Алёна – ни в какую: «Буду рисовать с ручкой!», — рассказывает собеседница.
Не так давно у девушки появилось ещё одно увлечение. Друг Женька научил её монтировать видео из фотографий. Словом, без дела наша героиня не сидит. Несмотря и вопреки.
