«Зрение осталось на один глаз. Пропадал слух, отказывали почки». Как рассеянный склероз сломал жизнь 19-летней кемеровчанке

Героиня этой истории узнала о своем диагнозе, когда училась на втором курсе университета. Однако тяжелое течение болезни и многочисленные химиотерапии не смогли поменять ее планы на жизнь.

Рассеянный склероз – хроническое аутоиммунное заболевание, которое играет злую шутку с организмом больного. Иммунная система пациента начинает работать против него самого, разрушая миелиновую оболочку на нервах. Из-за очаговых поражениях на головном мозге нарушается способность органа передавать и принимать различные сигналы.

Болезнь стремительно захватывает молодых людей в России и по всему миру. Чаще всего ей болеют женщины. В среднем, рассеянный склероз дебютирует в возрасте от 20 до 40 лет. Однако симптомы появляются гораздо раньше. Но не все обращают на них внимание и проявляют должную серьезность.

Ведь раздражительность, забывчивость и вечное спотыкание о собственные ноги легко можно списать на усталость, невнимательность и неаккуратность.

Так и произошло с героиней этой истории. Диагноз 23-летней Наталье из Кемерова поставили летом 2017 года, когда ей, студентке второго курса, было всего 19 лет.

«Врачи посоветовали пить валерьянку»

Все началось с того, что из-за сильного стресса у меня начала адски болеть голова. Но врачи даже не думали, что это рассеянный склероз. В поликлинике мне посоветовали попить валерьянки и сказали, что это такая реакция на приближающуюся сессию. К слову, о ней я не переживала вообще. Направление на МРТ мне дали только после того, как я упала обморок возле кабинета главврача. На следующий день сделали обследование и уже тогда заподозрили диагноз.

Голова, не переставая, болела двое суток, а потом пропало зрение на одном глазу. Спустя девять часов после этого перестал видеть и второй глаз. Тогда родители вызвали скорую. Я не знаю, что именно мне там прокапали, но один глаз восстановился очень быстро. Второй ничего не видел еще почти месяц.

«Тогда все думали, что это просто переходный возраст»

Симптомы были, но никто, в том числе и я сама, не мог подумать, что это рассеянный склероз. Первые проявления начались после 14 лет. Я стала постоянно болеть, очень быстро уставать. Это было очень не свойственно для меня – я очень терпеливый человек, привыкший к физическому труду. Я всю жизнь жила в частном доме, было бы странно не мочь делать очень много всего.

Потом стала часто запинаться, спотыкаться, падать на ровном месте, как будто это не мои ноги. Возникли проблемы с мелкой моторикой и памятью. Я стала путать слоги и слова. Появилась сильная раздражительность, тревожность. Но родители списывали это на переходный возраст, неаккуратность и влияние «этих ваших Интернетов».

Это только потом я узнала, что тревожное и депрессивное состояние – очень частный, если не 100% симптом моего заболевания. Но тогда все думали, что я просто нервный подросток. Самое странное, что при всем этом у меня не болела голова. Она стала болеть уже в последние пять лет.

Все болезни от нервов

Я думаю, что дебют был напрямую связан с сильнейшим стрессом. Тогда у меня были очень большие проблемы с моим бывшим молодым человеком, изводившим меня на протяжении пяти лет всевозможными способами. Тогда его очередная выходка стала последней каплей, и у меня сдали нервы.

К тому же я родилась в военной семье, родители – люди жесткие, со своими приколами. Постоянная смена места жительства, детских садов, школ, друзей. Все это могло оставить свой отпечаток.

«Мне просто хотелось, чтобы кто-то сказал, что все будет хорошо»

Когда я услышала словосочетание «рассеянный склероз», первое состояние – паника. Потому что диагноз назвал доктор, который просто описывает МРТ. Он даже не невролог. И он говорит моей маме:

— У вашей дочери склероз. Но не старческий.

Я вижу, как мама белеет. Срабатывает паника, как цепная реакция, и я понимаю, что все – хана. Мне 19 лет, вся жизнь впереди, а тут ставят какой-то диагноз!

— Это лечится? – спрашивает мама.

— Нет, не лечится.

Естественно у меня шок, паника, слезы, истерики. Очень страшно. Я начинаю гуглить и понимаю, что мне очень страшно читать про это. Очень страшно. Когда я искала информацию, очень хотелось, чтобы мне просто говорили, что все будет хорошо. И такие люди находились, но я им не верила.

Сложно поверить в это, когда у тебя один глаз не видит, а голова болит так, будто оперируют на живую. Тогда было очень сложно.

«С таким течением болезни нас в Кемерове трое»

У меня очень сложное течение рассеянного склероза – высокоактивное. Это значит, что за все пять лет у меня не было ни одной ремиссии. Ни одно обострение с момента дебюта не снялось. Как мне сказал лечащий врач из Кемерова, в городе таких пациентом всего трое, считая меня. Несколько лет назад было шестеро.

Все лечение, которое было возможно сделать, мне сделали. Были гормоны, сосудисто-метаболическая терапия, плазмаферез, химиотерапия. Гормоны и плазмаферез помогали первый год. Все остальное лечение не приносило эффекта. Но и не вредило.

Химиотерапию мне сделали более восьми курсов, потому что ничего не помогало. Вообще ей не снимают обострения, но она может погасить очаги в головном мозге.

«Мы не можем взять такую ответственность»

Когда стало понятно, что в Кемерове мне помочь не могут, родители повезли меня в Томск и в Новосибирск. Там есть центры, занимающиеся терапией таких пациентов, свои разработки, своя экспериментальная терапия. Но меня не взяли.

Сказали, что у меня слишком сложный случай, и они не могут взять такую ответственность. Очень хотела попасть в Питер, но тоже отказали.

Сейчас я лечусь в Кемерове, прохожу экспериментальную терапию, но курирует меня профессор из Московского центра рассеянного склероза. К нему меня направила мой лечащий врач после очередного МРТ.

Когда он провел онлайн-прием, то сказал:

— Если ей терять нечего, а по анализам ей уже терять нечего, можно попробовать экспериментальную терапию.

Сейчас я получаю препарат второй линии ПИТРС (препараты изменяющее течение рассеянного склероза – прим. автора), который еще находится в разработке. Суть заключается в том, что за всю терапию пациенту ставится всего два курса капельниц с разницей в год. После каждого курса нужно соблюдать строгую самоизоляцию 1,5 месяца, потому что иммунитет угнетается практически до нуля и убить больного может даже банальная простуда. После этого идет контроль состояния. Я очень надеюсь, что это сможет затормозить болезнь.

До этого перепробовала большинство препаратов ПИТРС, но в ремиссию до сих пор не вошла.

«Зрение на одном глазу пропало полностью в 20 лет»

За эти пять лет было много чего. Болели и отнимались руки и ноги. Зрение на одном глазу пропало полностью в 20 лет. Зрительный нерв умер. После одной из химиотерапий обоняние тоже пропало и так и не вернулось. Затем пропало осязание.

Я не чувствую холодную воду, кипяток, не чувствую, когда соприкасаюсь с другими предметами. Пропадал слух, отказывали почки.

Одно время были проблемы с легкими. Есть проблемы с туалетом – потому что не чувствуешь отвечающие за это органы и позывы. Поэтому в ванную комнату хожу по времени.

Сейчас я очень быстро от всего устаю. Иногда дохожу до ванны и уже чувствую усталость. Это раньше смешно было. Но сейчас уже нет.

Из самых странных проявлений на данный момент – то, что периодически я забываю, как произносится какой-либо звук. К примеру, ты встаешь утром и понимаешь, что не можешь вспомнить, как выговаривать звук «И». И потом весь день пытаешься избегать слов с этим звуком.

«В общественном транспорте часто просят уступить место, ты же молодая, постоишь»

Мне дали третью группу инвалидности в 2018 году, сейчас вторая пожизненная. В том же году я получила пенсионное.

В 20 лет из полностью здорового человека, который хотел после учебы в университете пойти служить в армию, стать инвалидом-пенсионером – это, конечно, забавно.

В общественном транспорте часто просят уступить место, ты же молодая, постоишь. Самое смешное, что именно меня, а не какого-нибудь мужчину или парня, по которым видно, что у них нет инвалидности. Хотя бы по тому, что они платят за проезд.

Я просто показываю удостоверение об инвалидности и пенсионный. Как-то раз один дедушка сказал, что на инвалидность я нас@сала. Чудесно, не правда ли?

Впрочем, сейчас меня эта тема мало касается, потому что я могу работать и из дома, да и часто выходить куда-то становится сложно.

«Мои мечты и цели от болезни не поменялись»

Если отвечать на вопрос, как болезнь изменила мои планы на жизнь, то никак. Мои мечты и цели от болезни не поменялись.

Я очень сильно хотела открыть свой бизнес и уехать в Екатеринбург. Сейчас у меня свое дело, а переезд планируется в ближайшее время. До того, как уйти в работу на себя я работала администратором в частном бизнесе другого человека, продавцом, тайным покупателем, вела блог в Instagram, брала всевозможные подработки на дом, когда не могла ходить.

Я всегда хотела семью, детей. И дети – это единственное, что уже вряд ли получится. По подсчету моего лечащего врача, вся химия и лекарства, которые в меня залили, выйдут из меня через 97 лет. Даже если люди смогут так долго жить и рожать, я не думаю, что все это действительно выветрится до моих 120 лет.

А с семьей все сложилось. У меня чудесный молодой человек, он работает в школе учителем русского языка и литературы. Мы живем вместе.

До этого мы около трех лет дружили, поэтому он застал всю эпопею с рассеянным склерозом с самого начала. Он понимает, что я болею, и всегда со всем помогает.

«Я никогда в жизни в себя не верила так, как сейчас»

Болезнь, конечно, отложила свой отпечаток на мой характер и личность. Из положительных моментов могу сказать то, что так, как сейчас, я никогда в жизни в себя не верила. Когда заболела, врач сказал, что ходить я буду полгода, жить года два в лучшем случае.

Я до сих пор хожу и иногда даже на каблуках! Потому что очень много зависит от моего настроя. Я очень оптимистичная и неунывающая просто потому что понимаю, что кроме меня мне никто не поможет вообще.

Еще я научилась говорить «нет». Я не знаю, сколько проживу, и тратить годы на то, что мне не нравится, не хочу.

Из негативных проявлений – стала очень психованной, легко выхожу из себя, впадаю в уныние. Депрессия идет как сопутствующее заболевание. От этого никуда не деться.

«Родители не дали мне лежать и умирать, нагружали работой»

Конечно, родители очень сильно переживали. Я не могу сказать, что меня они не поддерживали. Но первое время им было тяжело, они не могли меня поддерживать настолько, насколько это было нужно мне.

Они возили меня в разные клиники, звонили по врачам, собирали документы. Родители большие молодцы. Они не дали мне лежать и умирать, нагружали работой. Если бы они дали бы мне лежать на кровати и ничего не делать, я бы уже, как говорила врач, не ходила. То, что я могла, я делала – кидала снег зимой, топила печку, баню, убиралась, готовила, возилась с живностью. Уставала, но делала. В общем, как и все в своем доме.

Но это я сейчас понимаю. Сначала я плакала, мне было обидно, что вот, мне плохо, а они заставляют меня идти и кидать снег или что-то еще. Сейчас я благодарна им.

Что посоветовать людям, которые только узнали о диагнозе?

Ничего не читать в интернете и верить, что все будет хорошо. Сейчас существует множество препаратов, которые могут удержать болезнь и не дать ей развиться. В большинстве случаев рассеянный склероз течет гораздо легче, чем у меня. В таких случаях снять обострения и войти в ремиссию вполне реально. Если человек вошел в ремиссию, болезнь может вернуться через год, десять лет, двадцать или пятьдесят.прост

Совет тем, кто не может в какой-то момент что-то делать или передвигаться – просто отдыхайте. Я понимаю, что это тяжело. Но воспринимайте это как отдых.

Не паникуйте по любому поводу. Просто наслаждайтесь жизнью. Потому что все время паниковать невозможно. А вот жить счастливо сейчас очень даже возможно. И не окунайтесь сильно в медицину, не копайтесь в литературе – это может еще больше ввести в панику. Просто соблюдайте рекомендации врачей, лечитесь и продолжайте жить счастливой жизнью.

Текст: Арина Степанова.
Фото: pixabay.com
Поделиться в VK
Поделиться OK
Отправить в телеграм
Отправить в WhatsApp

Комментарии

Рекомендуем